PROME REMEDI APROBA PA TRATA
EPIDERMOLYSIS BULLOSA
ETHAN DI 7 AÑA TA UNICO MUCHA NA ARUBA CU E CONDICION AKI
Fin di siman nos a haya e noticia cu Food and Drug Administration di Merca, FDA, a aproba un prome terapia di Gen Topico pa tratamento di herida cerca pashentnan cu Dystrophic Epidermolysis Bullosa. Ta trata di e remedi yama Vyjuvek, cu ta un tipo di terapia genetico cu ta trata e causa directo di e condicion aki.
Con ta aplica Vyjuvek ?
Vyjuvek ta bin den forma di un gel/zalf cu ta keda aplica pa un profesional medico na e heridanan di e pashentnan di DEB un biaha pa siman of e aplicacion ta depende di e edad di e pashent.
E aprobacion riba e remedi aki ta bin despues di un tempo largo, mas di 4 aña di prueba 'trial' riba su efectividad. Cu e datonan riba resultadonan real compila, esaki a keda presenta na FDA, kende na su turno ta evalua esakinan prome cu duna un aprobacion. Cu aprobacion di e remedi Vyjuvek, esaki ta nifica cu e remedi pronto lo por keda distribui y poni disponibel na tur pashentnan cu por haya esaki receta via nan dokter y ta bira aplicabel pa keda cubri pa seguronan medico tambe na Merca.
Dystrophic epidermolysis bullosa (DEB) ta un condicion di un fayo genetico cu ta afecta e textura di e piel cu ta bira asina fragil cu e ta kibra na e tokenan di mas minimo. E tipo di gravedad aki ta varia di cada pashent pa casonan leve te na otronan mas severo unda e heridanan aki por ta na cierto parti di curpa te na e curpa completo, incluyendo internamente. Esaki a haci cu ta referi na e muchanan aki como “butterfly children”.
Mientras cu e casonan di Dystrophic epidermolysis bullosa (DEB) no ta frecuente,(1 caso den 1 miyon mucha), Aruba tambe ta conta cu 1 caso cu e mucha homber Ethan di 7 aña, kende a nace cu e condicion aki.
KICO ESAKI TA NIFICA PA ARUBA SU BUTTERFLY BOY ETHAN
Aruba ta cay bou di reglanan Europeo y e aprobacion aki na Merca, no necesariamente lo nifica cu lo por haya esaki na Aruba mesora, aunke mirando cu den Ethan su caso, ta trata di un condicion 'raro', semper por tin un caminda pa cana pa haya esaki.
Di e 5 tiponan di EB cu ta existi, Ethan tin Recessive dystrophic epidermolysis bullosa cu por ta severo of mas 'mild. Esun di Ethan ta uno mas concentra den su categoria unda e tin cierto areanan cu semper ta habri cu blaar.
Ethan tin su mesun pagina riba facebook yama Cares for Ethan, unda regularmente ta pone 'update' riba su condicion. E mas recien update ta di e GTUBe cu a keda poni pa yuda cu e proceso di su alimentacion. Aunke Ethan tin un dieet hopi liber, cu e por come loke e ta desea, hopi biaha debi na heridanan den su boca y garganta, come ta bira un dificultad p'e. Cu e tube aki, Ethan ta haya e ayuda pa percura p'e haya su alimentacion e momentonan dificil aki, hasta ora e bay drumi.
Nos a combersa cu Shahaira Bolongaita Geerman, un verpleegster su mes y mama di Ethan riba kico esaki ta nifica awor pa su yiu.
Ya el a haya tuma contacto caba cu e organisacion di DEBRA, cu ta dedica na e comunidada di EB, cu a informa cu nan ta pendiente e informacion di e distribucion p'asina por duna mas detaye con pa haya e remedi aki. "Mi a haya contacto tambe cu mayornan di yiunan na Hulanda cu ta pendiente. Nos tur ta entusiasma pasobra esaki ta porfin, un bon noticia pa nos muchanan cu tin e condicion aki."
Hopi biaha e sobrevivencia di e muchanan 'Butterfly' no ta largo, ta calcula na 30 aña, aunke tin algun caso cu a surpasa e edad aki. Te cu awor no tin cura pa EB. Aunke hopi di e muchanan aki ta crece y purba biba un bida mas normal posibel, e severidad di e condicion aki por causa hopi dolor den nan bida diario.
Cu e aprobacion di e remedi aki, cu lo por yuda na cura heridadnan mas liher loke ta nifica tambe cu e chensnan pa infeccion lo por baha. Na su bez, ta spera cu esaki ta nifica cu e por afecta e sobrevivencia den un forma positivo finalmente.
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